Meer over PROMs en PREMs
De kwaliteit van zorg in Nederland is vastgelegd in kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten. Kwaliteitsstandaarden zijn gebaseerd op afspraken van patiëntenorganisaties, zorgverleners en zorgverzekeraar over wat goede zorg is. Een kwaliteitsstandaard beschrijft hoe een zorgverlener moet handelen en hoe het zorgproces op een goede manier georganiseerd dient te worden. Hierbij staat de cliënt altijd centraal. Met behulp van meetinstrumenten kan de kwaliteit van zorg in kaart worden gebracht. Aan de hand van indicatoren (procesindicatoren, structuurindicatoren en uitkomstindicatoren) wordt er betekenis gegeven aan deze metingen. Alle goedgekeurde kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten komen in het Register. Zodra een kwaliteitsstandaard met bijbehorend meetinstrument in het Register staat, dienen zorginstellingen hun meetresultaten aan te leveren. Hierdoor ontstaat er steeds meer inzicht in de kwaliteit van zorg in Nederland.
Het gebruik van patiëntgerapporteerde uitkomsten als indicator van kwaliteit van zorg is de laatste jaren steeds meer in opkomst. Dit sluit aan bij het besef dat patiënten een centrale bron zijn van informatie over de kwaliteit van zorg. Op deze website gaan we dieper in op deze ontwikkeling. We bespreken de volgende onderwerpen:
Hoe wordt de kwaliteit van zorg gemeten?
De kwaliteit van zorg kan worden gemeten met meetinstrumenten. In de jaren negentig richtten meetinstrumenten in de zorg zich voornamelijk op patiënttevredenheid. Tevredenheid wordt gebaseerd op voorkeuren, eerdere ervaringen en verwachtingen vooraf, waardoor deze onderzoeken een subjectief karakter hebben. Zo kan de ene patiënt tevreden zijn met een half uur wachttijd, terwijl de andere patiënt hier ontevreden over is. Dit maakt het vergelijken van deze resultaten lastig. Objectievere informatie over het zorgproces en de kwaliteit van zorg vanuit het patiëntperspectief kan verkregen worden door patiëntervaringen en patiëntgerapporteerde uitkomsten te meten. Deze metingen richten zich op wat er daadwerkelijk gebeurd is in de zorg en hoe de patiënt de kwaliteit van zorg ervaren heeft. Patiëntgerapporteerde uitkomsten richten zich op het oordeel van de patiënt over de ervaren gezondheid, terwijl patiëntervaringen ingaan op hoe de patiënt het volledige zorgproces ervaren heeft. Het referentiekader van patiënten speelt hierbij een minder grote rol, waardoor de resultaten beter vergeleken kunnen worden.
Informatie vanuit patiëntperspectief is complementair aan de traditionele klinische proces- en uitkomstmaten, zoals overleving en infecties. Samen zorgen ze voor een beter begrip van de uitkomsten en effectiviteit van gezondheidsinterventies. Patiëntgerapporteerde uitkomsten worden gemeten met behulp van Patient Reported Outcome Measures (PROMs). Om patiëntervaringen in kaart te brengen worden Patient Reported Experience Measures (PREMs) ingezet. Naast deze twee meetinstrumenten kan een patiënttevredenheidsonderzoek bijdragen aan een compleet beeld over de zorg die een patiënt ontvangen heeft.
Patient Reported Outcome Measures (PROMs)
Met behulp van Patient Reported Outcome Measures (PROMs) wordt uitkomstinformatie, vanuit het perspectief van de patiënt gemeten. Deze vragenlijsten richten zich met name op de kwaliteit van leven en het functioneren (in dagelijkse situaties). Voor, tijdens en na een behandeling kan een patiënt met behulp van een PROM aangeven hoe hij/zij op dat moment functioneert of hoeveel pijn ervaren wordt. Het verschil tussen de metingen geeft dan het effect van de ingreep op het functioneren en de kwaliteit van leven weer. Een PROM kan daarnaast ook gebruikt worden om de situatie van een patiënt te monitoren gedurende een bepaalde tijd. Is er vooruitgang te zien? Of verslechtert de situatie juist? Zorgverleners kunnen op deze manier adequaat ingrijpen wanneer dit nodig is, zodat juiste zorg op de juiste plek geboden kan worden.
Er wordt onderscheid gemaakt tussen twee soorten PROMs: generieke PROMs en specifieke PROMs. Generieke PROMs kunnen bij (vrijwel) alle patiëntengroepen afgenomen worden. Door het beantwoorden van een aantal vragen geeft de patiënt een algemeen beeld over de kwaliteit van leven en het functioneren. Een nadeel van deze generieke PROMs is dat er vaak ook vragen gesteld worden die voor bepaalde behandelingen of aandoeningen niet relevant zijn. Of er missen juist vragen over dingen die voor een specifieke populatie juist heel belangrijk zijn. Hierdoor kunnen generieke PROMs veranderingen in de tijd niet altijd goed meten. Eén van de bekendste generieke PROMs is de EQ-5D. Daartegenover staan de specifieke PROMs, die speciaal ontwikkeld zijn voor een bepaalde vorm van zorg. Deze vragenlijsten richten zich op de aspecten van functioneren die heel kenmerkend zijn voor een specifieke aandoening of behandeling. Het nadeel van specifieke PROMs is dat de resultaten van verschillende aandoeningen of behandelingen niet meer elkaar vergeleken kunnen worden. Bekende voorbeelden van specifieke PROMs zijn de HOOS voor heupoperaties en de OKS voor knieprothesen.
Patient Reported Experience Measures (PREMs)
Patiëntervaringen kunnen gemeten worden met behulp van Patient Reported Experience Measures (PREMs). Deze vragenlijsten gaan in op de ervaringen van de patiënt met het hele zorgproces. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn samenwerking, nazorg, bejegening en informatievoorziening. Daarnaast bevatten deze vragenlijsten vaak één of twee algemene waarderingsvragen zoals een rapportcijfer of een Net Promotor Score (NPS). De NPS geeft inzicht in welke mate de patiënt de zorgverlener zal aanbevelen aan anderen. Een PREM eindigt vaak met een open vraag voor het noemen van verbeterpunten. Eén van de ideeën achter de PREM is dat ze breed inzetbaar zijn. Denk hierbij aan één PREM voor kanker, in plaats van een aparte PREM voor de verschillende vormen van kanker.
Patiënttevredenheidsonderzoek (PTO)
Naast patiëntervaringen en patiëntgerapporteerde uitkomsten blijft ook patiënttevredenheid interessant om te meten. Patiënttevredenheid hangt samen met de verwachtingen van een patiënt. In plaats van objectieve waarnemingen wordt een gevoel gemeten, hoe tevreden was de patiënt over zijn/haar behandeling en het hele traject dat daarmee samenhing. Met behulp van patiënttevredenheidsonderzoeken wordt inzicht verkregen in de pijnpunten van een organisatie en op welke punten de organisatie zich juist positief onderscheidt. Dit zorgt voor waardevolle inzichten in de manier waarop een patiënt de zorg beleefd heeft. Daarmee kan het als aanvulling dienen op de uitkomstinformatie en patiëntervaringen, die via PROMs, PREMs en klinische registraties verworven worden.
Inzichten in het gebruik van meetinstrumenten in de zorg
Net als in veel andere landen werden Patient Reported Outcome Measures (PROMs) in Nederland al lange tijd gebruikt in wetenschappelijk onderzoek. De laatste jaren is het gebruik van deze meetinstrumenten voor andere doelen in opkomst. Denk aan toepassingen voor gebruik in de individuele zorg, voor interne kwaliteitsverbetering en voor externe transparantie. De huidige kennis over het gebruik van PROMs geeft een aantal inzichten.
PROMs stimuleren juiste zorg op de juiste plek
PROMs sluiten goed aan bij het gedachtegoed van juiste zorg op de juiste plek. Bij de juiste zorg op de juiste plek staat het dagelijks functioneren van mensen centraal. Van daaruit wordt gezocht naar manieren om zorg te verplaatsen (dichterbij de mensen thuis), (duurdere) zorg te voorkomen en zorg te vervangen door bijvoorbeeld e-health. Dit helpt mensen beter te leven met hun ziekte of beperking. PROMs geven inzicht in het patiëntperspectief en het daadwerkelijke functioneren van patiënten. Op basis van deze informatie kunnen de zorgverlener en de patiënt gezamenlijk beslissingen nemen ten aanzien van de behandeling. Hiermee kan overbodige zorg vermeden worden. Daarnaast kunnen PROMs ook inzicht geven in hoe het zorgproces zoveel mogelijk afgestemd kan worden op de individuele situatie van iedere patiënt, waarbij zorg eventueel verplaatst kan worden of er vormen van e-health kunnen worden ingezet.
PROMs hebben een positief effect op het zorgproces
De wetenschappelijke literatuur laat zien dat PROMs voornamelijk een positief effect hebben op het zorgproces. Onder het zorgproces vallen aspecten als communicatie tussen zorgverlener en patiënt, opsporing van gezondheidsproblemen en gezamenlijke besluitvorming. PROMs zorgen voor betere communicatie tussen de zorgverlener en de patiënt, betere gesprekken in de spreekkamer (er worden onderwerpen besproken die normaal gesproken niet aan bod zouden zijn gekomen), grotere tevredenheid over de zorgverlening en minder of doelmatiger zorggebruik. Daarnaast kunnen PROMs ook bijdragen aan het monitoren van behandeleffecten en het opsporen van problemen tijdens de behandeling.
Gebruiksdoelen combineren heeft voor- en nadelen
Een belangrijk thema in de toepassing van PROMs in Nederland is de combinatie van gebruiksdoelen: in de spreekkamer voor individuele zorgverlening en op groepsniveau voor kwaliteitsverbetering en transparantie. Het combineren van meerdere gebruiksdoelen heeft voor- en nadelen. Een voordeel is dat het meten van PROMs in de individuele zorg kan bijdragen aan een groter draagvlak voor kwaliteitsverbetering en transparantie. Er is namelijk een directe link tussen de zorg voor individuele patiënten en het meten van kwaliteit van zorg. Daarnaast hoeft er maar één meetsysteem te worden opgezet in plaats van meerdere systemen naast elkaar. Een nadeel van het combineren van gebruiksdoelen is dat PROMs vaak voor slechts één doel geschikt zijn, waardoor het lastig is om betrouwbare data voor alle gebruiksdoelen te verzamelen met één PROM. Het is belangrijk om voorafgaand aan het meten van uitkomstinformatie te bepalen met welk gebruiksdoel dat primair gedaan wordt.
Manier van dataverzameling dient afgestemd te zijn op het doel
De manier van dataverzameling is afhankelijk van het doel. Het samenvoegen van data in elektronische patiëntendossiers wordt als een belangrijke voorwaarde gezien voor een goede respons op PROM-metingen en voor succesvolle toepassing in de individuele patiëntenzorg. Integratie in EPD’s zorgt ervoor dat de data routinematig kan worden verzameld. Ook kunnen de resultaten van PROMs samengevoegd worden met andere patiëntgegevens, wat de interpretatie van de gegevens kan bevorderen. Wanneer een PROM alleen wordt ingezet voor externe transparantie, kan aparte dataverzameling, buiten het elektronisch patiëntendossier om, wenselijker zijn. Voor een benchmark op nationaal of internationaal niveau is het dan handiger om PROMs uit te zetten buiten de zorgverlener om. De dataverzameling is dan minder complex, omdat er slechts één database ingericht hoeft te worden.
Transparantie over de kwaliteit van zorg
Na de invoering van de gereguleerde marktwerking in de zorg in 2006 is er steeds meer aandacht voor transparantie van kwaliteit in de zorgsector. In eerste instantie speelde deze ontwikkeling zich voornamelijk af binnen de muren van een zorginstelling. Later is er ook meer nadruk komen te liggen op het afleggen van externe verantwoording over de kosten en kwaliteit van zorg. Denk hierbij aan de verplichting voor zorgaanbieders om jaarlijks kwaliteitsinformatie te rapporteren aan Zorginstituut Nederland. Het Zorginstituut draagt zorg voor het beschikbaar maken van informatie over de kwaliteit van verleende zorg in Nederland. Het recht van patiënten om een weloverwogen keuze te kunnen maken tussen verschillende zorgaanbieders ligt hieraan ten grondslag.
Kwaliteitsinformatie dient meerdere doelen
Transparante informatie over de kwaliteit van zorg draagt bij aan verschillende doelen. Ten eerste kan deze informatie de patiënt helpen bij het maken van een keuze voor een zorgaanbieder. Aan de hand van beschikbare gegevens kan de patiënt bepalen welke zorgverlener de beste kwaliteit zorg levert en wat het beste past bij zijn/haar voorkeuren. Kwaliteitsinformatie kan daarnaast ook door zorgaanbieders zelf gebruikt worden om de kwaliteit van hun zorg te verbeteren. Ook voor zorginkopers is informatie over de kwaliteit van zorg interessant. Zij gebruiken deze informatie om te selecteren met welke zorgaanbieders zij een contract willen aangaan en onder welke contractvoorwaarden.
De afgelopen jaren zijn er ook nieuwe toepassingen ontstaan van het gebruik van kwaliteitsinformatie. Patiënten en zorgverleners gebruiken informatie over de kwaliteit en effectiviteit van verschillende behandelopties om gezamenlijk tot een keuze te komen voor de behandeling, die het beste past bij de patiënt. Daarnaast kan door screening en monitoring gedurende de behandeling informatie over het functioneren van de individuele patiënt worden verkregen. Hiermee is het mogelijk om het behandelproces tussentijds te optimaliseren. Ten slotte maakt ook de Inspectie voor de Gezondheidszorg intensief gebruik van informatie over kwaliteit van zorg voor het toezicht.
Informatie over de kwaliteit van zorg verzamelen
Met behulp van kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten kan de kwaliteit van zorg inzichtelijk worden gemaakt. Om vervolgens betekenis te kunnen geven aan deze metingen wordt gebruik gemaakt van indicatoren. Er zijn drie soorten indicatoren te onderscheiden. Procesindicatoren geven een indicatie over het verloop van processen in een organisatie, structuurindicatoren geven informatie over de organisatorische voorwaarden waarbinnen een instelling verantwoord zorg kan leveren en uitkomstindicatoren geven een indicatie over de uitkomst van de zorg. In deze whitepaper richten wij ons op de uitkomstindicatoren. Uitkomstinformatie wordt bijgehouden door zorgverleners en daarnaast ook steeds vaker door patiënten. Het doel van de zorg is om bij te dragen aan de gezondheid en kwaliteit van leven van patiënten. Dus is het logisch om naast de beschikbare medische informatie ook aan patiënten te vragen hoe zij de verkregen zorg hebben ervaren en wat dit hen heeft opgeleverd. Zorgverleners leggen de medische factoren, zoals overleving, het aantal geslaagde operaties en het aantal complicaties vast door middel van klinische registraties. Patiënten kunnen, met behulp van vragenlijsten, aangeven wat de uitkomsten van een behandeling waren, zoals pijnvermindering en de tijd die het kost om te herstellen.
Uitkomstinformatie stimuleert patiëntregie en gezamenlijke besluitvorming
In 2022 moet voor 52 aandoeningen, die samen de helft van de ‘ziektelast’ in Nederland bepalen, uitkomstinformatie, zoals sterfte, mogelijke complicaties, ervaren pijn en mate van functioneren beschikbaar zijn. Deze ambitie van het kabinet wordt binnen het programma Uitkomstinformatie voor Samen Beslissen uitgewerkt, zoals ook vastgelegd in het Hoofdlijnenakkoord medisch specialistische zorg 2019-2022. In het rapport ‘Meer patiëntregie door uitkomstinformatie in 2022’ van Zorginstituut Nederland staat de route naar 2022 beschreven. Openbare uitkomstinformatie kan patiënten helpen bij het kiezen van een zorgaanbieder, het samen met de zorgverlener beslissen over een behandeling en het evalueren van de behandeling. Deze informatie moet voor patiënten digitaal beschikbaar zijn in een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Om het praktische nut te vergroten moet een patiënt ook persoonlijke informatie kunnen vergelijken met informatie van soortgelijke patiënten (‘patients like me’).
Samen Beslissen en patiëntregie gaan hand in hand
Het doel van Samen Beslissen is dat patiënten weloverwogen en geïnformeerd een keuze kunnen maken voor hun behandeling. Samen Beslissen zorgt ervoor dat patiënten een actievere rol krijgen tijdens hun behandeling en dat zij meer regie hebben gedurende het hele zorgproces. Ruim twee derde van de patiënten geeft aan dat samen beslissen met een zorgverlener over de behandeling voor hen belangrijk is. Voorwaarde hiervoor is dat er voldoende informatie over de behandelopties en veranderingen in de kwaliteit van leven als gevolg van deze behandelingen beschikbaar is, om een goede afgewogen keuze te maken. Als goede uitkomstinformatie beschikbaar is, kan dit in de spreekkamer door zorgverleners en patiënten gebruikt worden om samen een keuze maken voor diagnostiek en behandeling, die het beste aansluit bij de situatie van de patiënt. Daarnaast kan openbare uitkomstinformatie gebruikt worden om voorafgaand aan een behandeling een zorgaanbieder te kiezen die het beste aansluit bij de wensen en behoeften van een patiënt.
Uit onderzoek is gebleken dat Samen Beslissen effectiever is dan traditionele voorlichting en communicatie. Samen Beslissen zorgt ervoor dat patiënten besluitvaardiger worden, omdat zij zich meer bewust zijn van de voor- en nadelen van bepaalde keuzes. Daarnaast zijn patiënten vaker tevreden en twijfelen ze minder over de genomen beslissing. Samen beslissen is ook opgenomen in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). In deze wet is de informatieplicht van de zorgverlener aangevuld met de verplichting om tijdig overleg te voeren met de patiënt. De zorgverlener dient de patiënt te informeren over de mogelijkheid af te zien van behandeling, andere onderzoeken en behandelingen door andere zorgverleners, de uitvoeringstermijn van de behandeling en de verwachte tijdsduur hiervan.
De route naar openbare uitkomstinformatie
Binnen het programma ‘Meer patiëntregie door uitkomstinformatie in 2022’ moet vooral flink worden ingezet op het ontwikkelen van uitkomstinformatie. De route naar openbare uitkomstinformatie voor de helft van de ziektelast wordt ingericht aan de hand van bestaande internationale initiatieven. Er is gekozen voor de gegevenssets van het International Consortium for Health Outcome Measurement (ICHOM). ICHOM is een internationaal consortium voor uitkomstmetingen in de zorg en heeft op internationaal niveau al standaard gegevenssets ontwikkeld. ICHOM heeft als doel om de gezondheidszorg te verbeteren door uitkomsten bij patiënten op een gestandaardiseerde manier te meten en te registreren. ICHOM-sets bevatten zowel klinische uitkomstinformatie als door patiënten gerapporteerde informatie (verkregen via PROMs). Hierbij ligt de focus op uitkomstindicatoren die voor patiënten relevant zijn.
Welke rol speelt uitkomstinformatie bij waardegedreven zorg?
Waardegedreven zorg kan bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg, doordat het de patiënt centraal stelt. Het theoretisch kader van waardegedreven zorg, ook wel Value Based Health Care (VBHC) genoemd, is door Michael Porter en Elizabeth Teisberg gepubliceerd in hun boek Redefining Health Care. De focus ligt hierbij op de waarde voor de patiënt. Die patiëntwaarde wordt uitgedrukt als gezondheidsuitkomsten gedeeld door de kosten. De essentie van waardegedreven zorg is om te investeren in aspecten die toegevoegde waarde hebben voor de patiënt en te bezuinigen op plekken waar dit niet het geval is. In de praktijk betekent waardegedreven zorg dat zorgverleners niet alleen kijken naar de meest effectieve behandeling, maar ook rekening houden met het perspectief van de patiënt. Denk bijvoorbeeld aan een oudere patiënt. Wat is voor hem of haar belangrijk: langer leven of een betere kwaliteit van leven?
Structureel uitkomsten meten
Een belangrijk onderdeel van waardegedreven zorg is het structureel meten en monitoren van zorguitkomsten. Deze zorguitkomsten kunnen worden verkregen aan de hand van klinische informatie, gecombineerd met patiëntgerapporteerde uitkomsten. Uitkomstinformatie geeft inzicht in de gezondheid en wat daarin het meest belangrijk is voor patiënten. Voor elke aandoening kan het succes van een behandeling bepaald worden aan de hand van deze uitkomsten.
Porter heeft de ‘three-tiered outcome hierarchy’ ontwikkeld, waarin alle zorguitkomsten worden gerangschikt op drie niveaus. Hierin zijn de lagere niveaus afhankelijk van de hogere en worden uitkomsten voor de korte termijn verbonden met uitkomsten voor de lange termijn. Het eerste niveau betreft de bereikte of behouden gezondheidstoestand, bijvoorbeeld drie of vijf jaar overleving. Het tweede niveau gaat over het herstelproces, zoals de tijd die het kost om terug te keren naar je werk. Ten slotte betreft het derde niveau de duurzaamheid van de gezondheid, bijvoorbeeld de kwaliteit van leven na de behandeling. Het belang van elk niveau varieert, afhankelijk van de aandoening.
Kwaliteit van zorg verbeteren
Waardegedreven zorg kan de kwaliteit van zorg verbeteren, door onder andere informatie over de uitkomsten van zorg in te zetten in de spreekkamer. Met het toenemen van de behandelmogelijkheden is het steeds belangrijker dat alle opties besproken worden en de zorgverlener en patiënt samen tot de beste keuze komen. De patiënt weet immers zelf het beste welke zorg het meest aansluit op zijn/haar wensen en persoonlijke situatie. Daarnaast kunnen gezondheidsuitkomsten ook ingezet worden voor leren en verbeteren. Uitkomsten van zorg geven inzicht in de waarde van een bepaalde behandeling voor een patiënt en de kwaliteit van zorg op het niveau van de zorginstelling (of van een afdeling). Deze informatie kan vervolgens gebruikt worden bij de verbetering van de kwaliteit van zorg op organisatieniveau.